lördag 28 mars 2015

vår!

Det är vår! Så underbart!! Vilken härlig tid vi har framför oss nu-färst vår sen sommar och höst-ljuvligt!
Här har vi börjat se slutet av dotterns medicinering och kan nu blicka framåt med förhoppningsvis lättare tider. Hela våren har egentligen varit ett kaos med allt som blev, men nu-nu ser vi framåt!

tisdag 10 mars 2015

Bakslag

I helgen började min dotter trappa ner på den höga dos kortison hon ätit under en längre tid nu-det fick konsekvenser direkt...Tröttheten blev mer uttalad, orken finns bara inte där, den fysiska ansträngningen klarar hon inte av...I helgen fick hon så svår huvudvärk att jag fick ringa sjukvårdsupplysningen.
Hennes njurvärden har blivit bättre-inte bra ändå-men blodvärdena är väldigt låga, hon är så blek så hon ser ut som ett spöke..
Läkarbesök om en vecka igen-om inte detta ger sig med alla symptom som kom med nedtrappningen av kortisonet. De varnade för att det kunde komma ett bakslag-och jag undrar om det inte är det som hänt...
Fortsättning följer på denna historia-den gick inte över så fort som väntat..
I övrigt är livet underbart-solen skiner å det är vår!!!!!

lördag 21 februari 2015

Solen skiner igen

Nu skiner solen igen-både inne och ute! Allt damm virvlar omkring i solstrålarna-men vad gör det?
När man kan vara ute och njuta av livet i solen!
Dottern har repat sig bra-hon börjar komma tillbaka till de vanliga rutinerna-så himla skönt...
Nu ser vi framåt mot ljusare tider!

torsdag 19 februari 2015

Fredag

Igår var vi på återbesök på sjukhuset-njurfunktionsvärdena hade sjunkit något,men även blodvärdet och vikt... En hästkur med kortison sattes in direkt ochdet kan jag säga-när kvällen kom så var dottern som vanligt nästan! Vilken lycka! Nu ska hon äta den här hästkuren en vecka-sen återbesök på sjukhuset-och förhoppningsvis har allt börjat återgå till det normala då, då blir det nedtrappning av kortison.
Idag fredag-känns fantastiskt! Jag har inte jobbat mycket alls på sista tiden-av förklarliga skäl-men till veckan ska jag kunna komma igång på riktigt igen-fantastiskt även det!

onsdag 18 februari 2015

Njurinflammation

Igår ringde njurläkaren från Uppsala...Jag slutade nog andas en stund när han sa att svar på första provet kommit.Det visade sig vara alvedon som var boven-en trolig virusinfektion från början som reagerade mot alvedonet och gjorde en inflammation i njurarna...Som jag skrivit förut så är det ytterst ovanligt-mindre än 1 på 10000 drabbas-men det händer! Så idag blir det sjukhuset och kortison och andra mediciner-så inom 2 veckor ska hon vara återställd... Kroppen läker ut det själv men då tar det 4 månader ungefär och jag skulle tro att då är det tufft att återhämta sig.
Tänk att det kunde gå så bra allting-jag är otroligt tacksam och tänker på alla som inte får det positiva beskedet utan har en livsång kamp framför sig..
Nu skiner solen även i mitt hjärta igen och inte bara på bild-tacksamheten känner faktiskt inga gränser <3

tisdag 17 februari 2015

Hemkomst

I går kom hon då hem min fina. Jag tror jag fick en liten chock när jag såg henne, jag trodde nog hon skulle vara piggare, men med blodbrist njursvikt och med en liten blödning i njuren så är det nog svårt att vara pigg... Ingen behandling överhuvudtaget har satts in på henne-inte förrän de har svaret på prover och vet vad de ska göra. I morgon går resan till sjukhuset igen för nya provtagningar-och jag hoppas hoppas att värdena har sjunkit.
Igår åkte jag till en annan affär för att handla, bara av den enkla orsaken att jag inte orkar med frågor och att stå och prata om henne på affären, jag har inga som helst problem att prata om allting i vanliga fall, men med människor som inte ens vet vem hon är och egentligen inte bryr sig utan bara är nyfikna så orkar jag bara inte.
Jag hade en kund igår som berättade att under tiden hon var sjuk så kom människor fram till hennes barn och beklagade att sjukdomen tagit om och många andra saker som överhuvudtaget inte var sanna.Om man bryr sig och vill veta så är det bättre att höra av sig och fråga själv, i stället för att spekulera och lyssna på skvaller.

måndag 16 februari 2015

Lite mer positiva tankar

Idag gjordes njurbiopsin-å njurspecialisten tyckte att njurarna såg friska å fina ut,ingen njurcysta som jag fasat för (en släktsjukdom som är ärftlig) skönt! Dock skulle alla svarsprover ta ca 2 veckor att få-men i efterhand kanske man får utesluta saker som kan vara fel. Läkaren sade med att det kunde vara så att en vanlig alvedon kunde ha utlöst det hela-kroppen kan få en allergisk reaktion och inflammera njurar (mycket ovanligt-mindre än en på 10 000) men han hade sett det förut och kunde inte utesluta det. Om det visar sig att det är så så kommer hon att behandlas med kortison. Men proverna får utvisa.
Men ni som har barn-tänk på om det är riktigt nödvändigt att ge barnen eller själva värktabletter som har biverkningar som ingen tänker på...Jag har alltid varit en motståndare av tabletter-men har själv gett barnen alvedon när de är sjuka-kommer dock ALDRIG att göra det igen-oavsett resultat på proven!
I natt hoppas jag på lite bättre sömn och inga mardrömmar <3